La alcaldesa de San Fernando, Patricia Cavada, ha acompañado a la Hermandad de Nuestro Padre Jesús Nazareno en la presentación de la segunda edición de las jornadas dedicadas a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una iniciativa que volverá a reunir en la ciudad a profesionales de diferentes disciplinas, personas afectadas y familiares para profundizar en el conocimiento de esta enfermedad y visibilizar los retos que afrontan quienes conviven con ella. La cita se celebrará el próximo 28 de noviembre bajo el título ‘Vivir con ELA: mucho más que una enfermedad. El reto de cada día’.
La primera edición de estas jornadas, celebrada el pasado mes de abril, obtuvo una gran respuesta y permitió acercar a la ciudadanía una enfermedad que necesita mayor conocimiento, sensibilización e investigación. Su buena acogida ha animado a la Hermandad a dar continuidad a una propuesta que aborda la ELA desde una perspectiva multidisciplinar, poniendo el foco no solo en sus consecuencias médicas, sino también en su impacto psicológico, social, familiar y emocional.
Cavada ha destacado la dimensión social y solidaria de las hermandades y cofradías isleñas, poniendo como ejemplo esta iniciativa de la Hermandad del Nazareno, que demuestra su compromiso con causas que trascienden el ámbito religioso y tienen una repercusión directa en la sociedad.
La alcaldesa ha recordado el respaldo municipal a estas entidades, tanto individualmente como a través del Consejo de Hermandades, mediante ayudas, acuerdos y proyectos de recuperación patrimonial, como las actuaciones previstas en el convento de las Capuchinas o la colaboración con la Hermandad del Gran Poder para la reforma de su Casa de Hermandad, así como la placas del barrio de San José descubiertas en la tarde de ayer.
El hermano mayor de la Hermandad del Nazareno, José Fernández Mora, ha agradecido especialmente la colaboración del Ayuntamiento de San Fernando en la organización de esta segunda edición, destacando no solo su implicación institucional, sino también el trabajo desinteresado del personal municipal en la elaboración de la infografía y la maquetación de los materiales gráficos de las jornadas.
Como principal novedad de esta segunda edición, la organización ha decidido concentrar todos los actos en una única jornada, frente a las dos jornadas en las que se desarrolló el programa el pasado año. Una propuesta que, según ha explicado, espera que sea del agrado de todas las personas asistentes y que vuelve a contar con la colaboración de ELA Andalucía, entidad que representa y defiende los intereses y necesidades de las personas afectadas por esta enfermedad, así como de sus familiares y cuidadores.
Programa unificado
El programa contará con la participación de Raquel Galán Vega, trabajadora social y miembro de la Junta Directiva de ELA Andalucía; María Nieto Vallejo, psicóloga; Fernando Carmona Espinazo, médico de cuidados paliativos del Hospital Universitario Puerta del Mar; Macarena Moreno Morano, vocal de Caridad de la Hermandad del Nazareno; Francisco de Asís Gómez Montero, notario; y Marco Antonio Huelga de la Luz, capellán del Hospital Universitario de Puerto Real. También está prevista la participación de María Alarcón Manoja, médica rehabilitadora del Hospital Universitario Puerta del Mar, así como de una persona afectada por ELA y un familiar, que aportarán sus experiencias y testimonios.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva e irreversible que afecta a las neuronas encargadas de controlar los movimientos voluntarios, provocando una pérdida gradual de capacidades como caminar, hablar, comer o respirar. En la mayoría de los casos, las personas afectadas mantienen intactas sus capacidades intelectuales y su conciencia, lo que añade una especial complejidad emocional a la convivencia con la enfermedad. Además, sus necesidades de atención y cuidados tienen un importante impacto sobre el entorno familiar, que debe afrontar situaciones de gran exigencia física, psicológica y económica.
En este sentido, la alcaldesa ha subrayado la importancia de seguir avanzando en la atención a las personas afectadas y sus familias, y ha valorado los pasos dados con la aprobación de la Ley ELA, una reivindicación histórica que busca garantizar una atención especializada y adecuada a las necesidades de estos pacientes. Asimismo, ha insistido en que iniciativas como estas jornadas permiten escuchar a quienes viven directamente la enfermedad y situar a las personas y sus necesidades en el centro.
La programación tendrá también una importante vertiente artística con la representación de ‘Ela, el musical’, que llegará al Real Teatro de las Cortes en dos sesiones, a las 17.30 y a las 19.30 horas. Se trata de un espectáculo impulsado por Jesús Galloso y desarrollado por el Ensemble Cantable de Jerez, que reúne teatro, música y ballet para contar la historia de una persona desde el momento en que recibe el diagnóstico de ELA y mostrar cómo la enfermedad transforma su vida y la de quienes le rodean.
El montaje, que ya se estrenó en el Teatro Villamarta de Jerez con una excelente acogida, moviliza a más de 200 personas entre sus participantes y equipo artístico. La propuesta pretende acercar al público una realidad muchas veces desconocida a través de una experiencia escénica cargada de contenido humano y emocional. La Hermandad ha previsto que el acceso se realice mediante un donativo voluntario, destinado a respaldar esta iniciativa solidaria.
Como actividad previa, el Ensemble Cantable realizará una presentación del musical el sábado en el Centro de Congresos de San Fernando, a partir de las 11.00 horas, con entrada libre hasta completar aforo. El encuentro permitirá conocer el proyecto y ofrecerá un primer acercamiento a la propuesta artística que posteriormente llegará al Real Teatro de las Cortes.
La programación concluirá con una cena benéfica en el Club de Oficiales de San Fernando, cuyas instalaciones ha agradecido la Hermandad por su disposición y colaboración. El hermano mayor ha destacado el carácter solidario de toda la iniciativa, subrayando que la totalidad de los fondos recaudados, tanto en la gala como en la cena benéfica, irán destinados a ELA Andalucía, que será la entidad encargada de gestionar estos recursos para atender las necesidades de las personas enfermas y de sus familiares.
