San Fernando brindará una nueva mirada a la enfermedad de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) de la mano de la hermandad de Nuestro Padre Jesús Nazareno, que en colaboración con el Ayuntamiento de San Fernando prepara unas jornadas para los próximos días 25 y 26 de abril que tendrán además un fuerte componente solidario y que ayudarán a recaudar fondos para la causa.
Bajo el título de ELA y espiritualidad, la cofradía abordará esta durísima enfermedad degenerativa e irreversible desde un enfoque diferente que se extiende también al entorno de las personas afectadas por ELA y a sus familiares, como ha apuntado su hermano mayor, José Fernández Mora, durante la presentación de estas jornadas, que ha llevado a cabo junto a la alcaldesa, Patricia Cavada. Presente ha estado también su vicehermano mayor, Miguel Ángel Moya, neurólogo y jefe médico de los hospitales de Puerta del Mar y San Carlos.
Las jornadas -que nacen con vocación de continuidad en el futuro- responden al compromiso asumido por la hermandad desde antes de la pandemia pero también a la necesidad de actuar -y de colaborar- con una situación que conocen bien. La cofradía, como ha reconocido Fernández Mora en la presentación, está «muy sensibilizada» a raíz de los casos de dos conocidos hermanos que fallecieron a causa de ELA: el comunicador José Moreno Fraile y el sacerdote Jesús Guerrero Amores. A ambos, precisamente, se les recordará de manera especial en este encuentro que se celebrará en el Ayuntamiento.
La organización de estas jornadas se prepara así desde la hermandad como la ocasión propicia para aportar su granito de arena para visibilizar la causa, colaborar en la medida de lo posible con la investigación sobre la enfermedad y ayudar también económicamente a la asociación ELA-Andalucía, a la que se entregará todo el dinero que se consiga recaudar con las jornadas.
Para ello se prepara también una cena benéfica que coincidirá con los días en los que se desarrollan las ponencias -se celebrará el viernes 25- y que estará abierta a todos los que deseen colaborar (no solo para los congresistas). De hecho, se habilitará también una cuenta bancaria para recoger donativos en este sentido.
Las jornadas sobre ELA y espiritualidad comenzarán el viernes 25 de abril a las 16.30 horas y continuarán el sábado 26 a partir de las 9.30 horas en el salón de actos del Ayuntamiento.
Entre las ponencias previstas para la jornada del viernes se incluyen La ELA: una enfermedad del cuerpo, a cargo de Miguel Ángel Moya Molina; La ELA: una enfermedad del alma, que pronunciará el sacerdote y capellán del hospital Marco Antonio Huelga de la Luz; y La ELA y el día a día, de la que se encargará Patricia García Luna, vicepresidenta de ELA Andalucía.
El sábado las ponencias versarán sobre La ELA y el final de la vida, de lo que hablará Fernando Carmona Espinazo, médico paliativista de la unidad ELA del Hospital Puerta del Mar; y La ley ELA, que explicará el magistrado Pedro Fernández Mora, también hermano de la cofradía.
Personas afectadas por esta enfermedad brindarán también su testimonio en esta jornada y explicarán de primera mano su experiencia, su forma de sobrellevar la ELA, su día a día. Los actos terminarán con un doble homenaje a los hermanos fallecidos a causa de esta enfermedad: José Moreno Fraile y y Jesús Guerrero Amores.
La alcaldesa, Patricia Cavada, ha reconocido la sensibilidad de la hermandad por «involucrarse» en un tema como la enfemedad de ELA, lo que permite situar a San Fernando en el centro del debate «y del compromiso social» con esta causa, que viene a sumarse también a la denominada Ciudad de la Inclusión.
